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梁剑芳:你是否愿意拿1亿元换30年生命
梁剑芳
//www.workercn.cn2015-04-15来源: 中国青年报
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  30年的治疗费,需人民币1亿元——很多罕见病患者面临的是无药可救,而庞贝氏病虽然有了特效药(一种酶制剂),却面临着极其高昂的费用——这种病需终身用药,以目前价格计算,30年的药费需人民币1亿元。坚持还是放弃,成为很多家长、机构的两难之选。(《羊城晚报》4月13日)

  你愿意拿1亿元换30年生命吗?这是一个沉重的话题。对于一些像乔布斯那样因病英年早逝的商界精英来说,钱不是问题,可疾病不给他们机会;对于那些生于普通人家却罹患庞贝氏病一类罕见病的患儿,治疗费用首先就成为问题。

  庞贝氏病位列十大罕见病之一,是一种典型的基因缺陷引起的先天性疾病。与很多罕见病的“无药可救”相比,庞贝氏病的患者或许还算“幸运”,因为2006年治疗该病的特效药终于问世了,只是这种药非常昂贵——广州一对夫妇花14.9万余元在香港购买了24支治疗庞贝氏病唯一的特效药,仅够患儿治疗3个月,而要维持其生命,必须终生用药并且用药量还会随着体重的增加而加大。但当他们向一个月前曾为庞贝氏病患儿募集治疗费的知名网友“裤头”求助时,却遭到婉拒。仅仅一个月,这位网友的想法发生了令人难以置信的改变:“如果是我的孩子患上庞贝氏病,我可能会放弃治疗。”他算了一笔账:一个庞贝氏患儿,如果想活到30岁,按照现在的药费计算,将需要1亿元,同时还要承受治疗中旁人难以体会的痛苦,这究竟值不值?他甚至觉得“自己做错了”。

  有人指出,在罕见病的治疗和救助上,应该由国家来做更多的事情。的确,在推动特效药物的研究、生产、销售等方面,国外这类药物的市场准入及降低价格等举措可资借鉴,我们的政府部门确实有义务和努力的空间。然而,当很多白血病患者面对数十万元的治疗费用一筹莫展时,来探讨花费上亿元的罕见病个体的救助,确实有点勉为其难。仅仅一个庞贝氏病,其发病率即在四万分之一到五万分之一。

  在罕见病的救治中,除了经济困局之外,伦理纠结也是一个不得不面对的问题。就像上述知名网友“裤头”所说,除了费用,患者还要承受治疗中旁人难以体会的痛苦,这究竟值不值?“不惜一切代价抢救”,这句话是那样耳熟能详,对政府部门而言,这意味着担当、责任;对患者家属而言,又往往承载着亲情、义务、孝道……君不见,面对不少临终病人,医护人员在家属的强烈要求下一次次高强度地抢救,多少病人是在全身插满各种管子和传感器的状态下离开人世的——这真的是一种合适的抉择吗?

  生存,除了寿命,还涉及质量问题。有人说,我们不能改变生命的长度,但可以掌控生命的宽度。既然我们不能选择离去的时间,那是否可以选择离去的方式?面对上亿元的天价医药费,与其纠结于坚持还是放弃治疗,何如退一步思考如何在现有条件下,让患者活得更有质量和意义?每一个生命,都是上天的礼物,我们应该让他在人世间绽放最美丽的光芒——这世界,我来过……

 

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